ひねくれ障害者の行く末は?

アッシャー症候群との闘い! > コラム

こころの具合がわるくなると、なぜか病気関連の本が読みたくなります。

買ってはあったんだけど、ずっと読む機会がなかった本を読みました。


  「見えなくなって見えてきた


著者の安田さんは、僕と同じ網膜色素変性症(RP)という病気で、17歳という多感な時期に失明されてます。

でもその後は普通に結婚・出産されて、見えないながらも子育てに奮闘されてる障害者ママさんです。

障害者になってから僕が感じてきたことに共感すると同時に、これから直面するであろう様々なこと(苦難)が見えてきて、気が重くなったりもしました。

もともと「障害者のことをもっと知ってもらいたい」という目的で一般向けに書かれたものらしいから仕方ないのかもしれないけど、いかに失明を乗り越えたか?という僕が知りたかった核心・ドロドロした部分にはほとんど触れられてませんでした。

とくに、RP患者本人の本というのは非常に少ないので、期待してたんだけど・・・

あ、でも別にこの本の内容がよくないってことじゃないですよ。障害者としての在り方や、見えない人ならではのノウハウが満載なので、中途障害者や視覚障害があってこれから子育てする方には、とても参考になるはずです。

ただ、僕の期待とはちょっと違っただけです。僕が本当に読みたい本ってのは、結局僕自身が綴っていくしかないのかな・・・?


安田さんの本を読んで思ったこと・・・

それは、見えなくても自分でできることは意外に多いけど、やっぱりどうしてもできない部分はでてきてしまう=誰かの世話にならざるをえないってことです。

安田さんの場合、そのかなりの部分をお母さんの世話になってたけど、あるときそのお母さんが病気で倒れてしまって、いよいよこれからが本当に大変・・・ってところで本が終わってしまってるので、その後の展開が非常に気になります。

誰しもひとりじゃ生きていけないし誰かの世話にはなってるわけだけど、日常生活の基本的なところで常に誰かの世話にならなきゃならないってのは辛いことですよね。。。

(僕みたいに)性格がひねくれてて誰も相手にしてくれないような障害者はどうなるのか?

媚びへつらってでも生き延びるしかないのだろうか?


  「見えなくなって見えてきた



■あとがき

・・・ここしばらく具合がわるかったけど、なんとかメルマガが書けるまでに復活しました。

楽しみにされてた方、お待たせしてすみませんでした。

でも、これからもそんなにガンガン配信はしません(笑)

だって、ドロドロ・ガンガンじゃ読む方もたまらないでしょうから・・・


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