子どもへの遺伝病の告知

アッシャー症候群との闘い! > コラム

重大な遺伝病を抱える夫婦にとって、子どもを作るべきか否かは人生最大の決断のひとつであるわけだが、作る方の道を選んだ場合、後年大きな試練が待ち構えている。

それは、子どもへの遺伝の(可能性の)告知である。

すでに遺伝して幼い頃から発症し、物心つく頃から病気と向き合っているのなら話は早いし、さほど苦心することもないかもしれない。

しかし問題は、思春期を過ぎても成人しても遺伝しているのかどうかはっきりしない(発病する可能性がある)ケースと、孫にも遺伝する可能性が高いケースだろう。

その際の親の対処方法としては、次の6つのパターンが考えられる。


1. 少しずつ話して時間をかけて言い含める。
2. 進路選択を迫られた時点ですべて話す。
3. 結婚できる年齢に達した時点ですべて話す。
4. 婚約者を紹介された時点ですべて話す。
5. 初期症状が出た時点ですべて話す。
6. 嘘をつき通す。もしくは一切何も言わない。


個人的には、【1】+【2】または【3】の組み合わせが子どもにとって最もショックが少なく、【4】と【5】ではやや遅すぎ、【6】はあり得ないと思う。

親だけでなく祖父母の代にも発病者がいる場合は言わなくても「それとなく察する」こともあるかもしれないが、そうでない場合は心の準備ができておらず、たとえ本人は発病していなくても相当に堪えるに違いない。

結婚を控えているなら尚更で、当然相手方にも話さなければならない。

網膜色素変性症で失明したのに事故が原因だと偽ったまま結婚し、その後事実が発覚して離婚させられた人を私は知っている。


藤圭子さん→宇多田ヒカルさんはどのパターンだったのだろうか。

ちなみに私の親→私への対処は【6】のパターンだった…。



■あとがき

紅葉の美しい季節ではないでしょうか。

私はここ数年この時期は海外に居るため紅葉が見られません。

紅葉だけでなく、落ち葉が一面に敷き詰められた並木道も好きなんですけどね。


これが今年最後のメルマガ配信です。

少し気が早いけれど、良いお年を。


< 藤圭子さんの網膜色素変性症が宇多田ヒカルさんに遺伝!? | コラム | 視覚障害者にやさしいスマートフォン >

トップコラムプロフィールリンクサイトマッププライバシーポリシー