難病指定とテレビの影響力

アッシャー症候群との闘い! > コラム

少し前の話だが、FOP(進行性骨化性繊維異形成症)とXP(色素性乾皮症)が新たに難病指定されたというニュースがあった。

ちなみに、難病とは

(1) 原因不明、治療方針未確定であり、かつ、後遺症を残す恐れが少なくない疾病
(2) 経過が慢性にわたり、単に経済的な問題のみならず介護等に著しく人手を要するために家族の負担が重く、また精神的にも負担の大きい疾病

という漠然とした定義なので、当てはまる病気は結構多いように思う。

従って難病指定の要望も多く、今回は要望があった24疾患の中から、上記2疾患だけが選ばれたというわけだ。

では、なぜこの2疾患だったのか?


個人的には、「テレビの影響力」ではないかと考えている。

(今回指定されなかった22疾患がどうなのかは未確認だが)上記2疾患は、どちらもテレビ番組で大々的に取り上げられているからだ。

FOP(進行性骨化性繊維異形成症)は複数のドキュメンタリー?番組で、XP(色素性乾皮症)は『タイヨウのうた』というテレビドラマで。

僕は仕事の関係で体験的に知っているのだが、テレビの影響力というのは本当に凄まじいものがある。

テレビ放映によって認知度が飛躍的に高まり、署名などのアクションを起こす人の数も飛躍的に増えるといった好循環が生まれ、今回の難病指定につながった・・と僕はみている。

もちろん、その裏側には患者団体や当事者・関係者らの熱心な活動があったことは言うまでもないが。


僕の考えが正しいなら・・・

難病指定を強く望まれる患者(団体)さんは、単に要望を出すだけじゃだめで、テレビに取り上げてもらうことこそが難病指定への近道・最短距離だと言えるので、今後の活動は知恵を絞ってそこに注力すべし!


■あとがき

難病モノのドラマって、かなり昔からありました。僕も物好きなので、小中学生の頃よく観てました(笑)。

かなり不謹慎なんだけど、テレビを観ながら

 「難病のヒロイン(ヒーロー)って、なんか憧れるよなぁ」

 「自分も実は難病だったりしたらカッコイイのになぁ」

なんて考えてたことを憶えてます。人の痛みがわからない、アホだったんですね。

で、後年になって見事願いが叶って(天罰が下って)、実は本当に自分が難病だったことがわかってからは、このことを思い出しては何とも言えない無常観にとらわれます(笑・・えない実話)。


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