失明宣告と先天性網膜色素変性症

アッシャー症候群との闘い! > コラム

『突然の引退を惜しむ声は多い。しかし、彼女は決断した。数年後の失明前に「少しでも長く、いずれ生まれてくるわが子を見たい」。その思いからだった・・(中略)
井口選手は先天性網膜色素変性症。物の動きが多少分かる程度の弱視だ。今も「半透明の膜で一枚一枚覆われるように」(井口選手)症状が進み、40歳ごろにはまったく見えなくなると宣告されている。』

Yahoo!ニュース(産経新聞)より引用


残されたわずかな時間。後悔しないためには何を優先させるべきなのか?

僕も同じ病気なので、彼女の心境はよくわかる。

ただちょっと気になったのは、失明宣告されてるところ。

彼女の主治医はなんでそんな宣告ができたのか?

宣告するべきじゃないとか言いたいのではなく、“40歳ごろ”だなんて、そんな具体的な時期が予測できるものだろうか?という意味。

もしかしたら60歳くらいまで大丈夫かもしれないし、(進行が遅くて)失明に至らない可能性もなきにしもあらずでは?と思った次第。

※僕と同じ病気(網膜色素変性症)を持つ皆さんの“希望”のために書いてます。

ちなみに、僕は失明宣告などされたことはない。


あと、「先天性網膜色素変性症」ってあるけど、遺伝子異常が原因であることは明らかになっているので、わざわざ“先天性”なんて付けなくても、この病気はほぼすべて先天性だと思う。

まあこれはどうでもいいことだけど、念の為。


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