難病対策、深まる疑問

アッシャー症候群との闘い! > コラム

国が指定している121の特定疾患のうち45疾患については、医療費が公費負担(無料)になる制度があります。

その45疾患のうち2つの疾患「パーキンソン病」と「潰瘍性大腸炎」について、対象患者が増えすぎたため、軽症者などを無料の対象から外す方向で検討しているとのこと。


…僕自身も45疾患のうちのひとつ「網膜色素変性症」なので、医療費無料の対象患者だ。

しかしながら、この制度の存在意義については、以前から疑問を抱いている。

なぜかというと、僕の場合、対象患者であると同時に「障害者」でもあり、障害者としての補助も受けられるので、こちらでも医療費が無料になっている。

特定疾患の制度は他法優先らしいので、障害者の制度で医療費が出るなら、適用されることはない。

つまり… 僕は対象患者でありながら、この制度を適用されたことが一度もない。


特定疾患の対象患者であるためには毎年更新手続きする必要があり、面倒な検査をして診断書を提出しなければならない。

要するに… 手間と診断書代がかかるだけ損だと気付き、バカらしくて更新をやめてしまった。


そもそも、僕の病気の場合、治療法も治療薬も何もない。

薬は一応もらってはいるが、効果の立証されていない気休め程度のものだし、実際飲んでも飲まなくても症状はまったくかわらない(なくても全然困らない)。

このような病気が対象疾患に指定されていること自体が疑問なのだ。


それに、この病気に限らないが、重症であれば(医療費補助が出る)重度障害者に該当するケースは多いはず。

ということは、この制度が適用されて真にメリットを享受しているのは、重度障害者には該当しない「軽症者」ではないのか?

それなのに、今回の制度見直しのように軽症者から削るのでは、本当に必要としている人たちを遠ざけることになってしまうのではないか??


…と、こんなところで物申してみても、誰にも何の影響も与えないんだろうなぁと思いつつ。


■あとがき

最近、(僕の住んでる地域では)財政難らしく、障害者福祉関連も目立たないところでサービスや補助費などがどんどん削減されてきています。

あきらかな社会的弱者にまで負担を強いているのだから、もはや末期症状のような気が……。


▼読者のSさんからご意見いただきました。

>地方自治体が、財政難ではなく、国が借金漬けで、介護保険、
>障害者関連法案の改正等で、弱者は切っていくと決断したからでしょう。

国の財政破綻は目に見えてるし、地方自治体にしわ寄せがきているのもまた事実だと思います。

自治体自身が財政難なのも僕が住む地域ではあきらかで、国ではなく自治体が独自に実施している障害者福祉サービスが年々削減されてきてるんです…。

国が率先してやってるせいで、自治体が便乗してる面もあるのかもしれませんけどね。


>通っている授産所の施設長いわく、長年の福祉経験からも、
>自立支援法成立後、親たちが自らこれほど動いたのは初めてだそうです。

>後から来る仲間が少しでも歩きやすい道ができれば、苦労のしがいが、
>あったって思えます。

すでにあるものは「当り前」のものとしてとらえがちだけれど、これも過去に闘ってきた人たちの汗と涙の結晶なのかもしれません。感謝しないといけませんね。

そしてそれらを守っていく、あるいは、再び勝ち取るための闘いが必要な時期にさしかかっているのかもしれません。


難病問題にしても障害者自立支援法にしても、僕自身は現在のところ直接の影響をそれほど被っていないので、ともすれば「他人事」になりがちです。

そのような自戒の意味も込めて、上記記事を書いた次第です。


P.S.

国の財政破綻に備えて、僕は保険をしっかり掛けてます。しかも、保険料を払うのではなく、毎日貰いながら。

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