アッシャー症候群との闘い!

視覚障害者(網膜色素変性症)+聴覚障害者(感音性難聴)=アッシャー症候群。おまけに精神障害者(境界型人格障害(境界例))でもあり、身体障害者2級と精神障害者2級、2冊の障害者手帳を持つ男 - 自称超(スーパー)障害人「ミスターK」。

人生半ばにして難病発病、障害者認定、そして刻一刻と迫る失明・失聴の恐怖…健常者から一転して重度重複障害者となってしまった「ミスターK」は、いかにしてその困難を乗り越え、障害受容へと至るのか?

中途障害者というファジーな立場とビミョーな心理、ドロドロした苦悩、葛藤を余すところなくぶちまける、怒濤の物語!!

※この物語はノンフィクションであり、実在の人物による体験談および雑談です。

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コラム NEW
中途障害者の視点で綴る、障害者としての苦悩と葛藤の体験談(随時更新)。視覚障害者=全盲というステレオタイプの元凶 弱視者が電子書籍を読んでみた感想iPadやMacの購入にはApple公式の障害者割引があった「盲人情報文化センター」「盲人用時計」という呼称はやめて…etc
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ミスターKの障害歴と、ミスターKが持つ4つの病気の症状、治療法などの解説。
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障害者、アッシャー症候群、網膜色素変性症、感音性難聴関連のリンク集。

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いつでも、誰にでも、起こりうること・・

と、頭ではわかっていても、心のどこかでは

自分には関係のないこと

・・などと、思っているのではないだろうか?

たとえ身近に障害者がいたとしても、まさか自分の身にそんなことが起こるなど、普通は考えもしないし、想像だにしない。

この僕がそうであったように・・。


実際に障害者になってみないことには、その辛さ、苦しみは、わかり得ないもの。

僕も実際になってみてはじめて、それを痛感したわけだけれど、多くの同じような境遇にある人たちと接してみて、意外な事実に突き当たった。

それは・・

「障害者」という同じカテゴリに属する人同士であっても、障害の経緯や種類、部位、程度がほんの少し違うだけで、もう全然わかりあえない(ことも往々にしてある)ということ。

仮に(今現在)まったく同じ障害状態だったとしても、僕のように人生半ばにして障害を負った者と、生まれつきの障害者とでは、これまた全然違うということ。


でも、考えてみればそれは当然のことだ。

障害の経緯や種類、部位、程度の違いは、“個性”の違いのようなもので、普通の人(健常者)同士でもなかなかわかりあえる相手がいないのと同じこと。

中途障害者と生まれつきの障害者との違いは、“年齢”の違いのようなもので、生まれつきの人は何十年もかけて現在に至っているわけだけど、人生半ばで障害者になった人は生まれて間もない赤ん坊同然。


・・ちょっと卑屈な見方をすれば、生まれつきの障害者は始めからその世界しか知らないし、始めから持っていないのだから、何かを“失った”わけではない。

けれども、ある日突然障害を負った人は、それまでとは全く異なる世界にいきなり放り込まれ、自由を奪われ、できていたことができなくなるのだから、酷い“喪失感”に苛まれることになる。

だから、あまりのギャップの激しさに、中途障害者がなかなか現実を受け容れられない(受け容れたくない)というのは、無理もない話。


もちろん、中途障害者にも様々なケースがある。

例えば僕の場合、自分でも気づかないうちにじわじわと病が進行していて、症状としていきなりあらわれたわけではないので、実はあまり実感がなかった。

その後も(極めて緩慢に)病は進行し続け、ある日、気が付いたら、いつの間にか障害者になっていた・・という感じ。


でも、よく考えてみたら、健常者と障害者との境界線などというものはそもそも存在しないのだし、障害者という定義だってもハッキリしない。

例えば、聴覚障害などは手帳の認定基準が非常に厳しくて、ちょっとやそっとの難聴では認定されないわけだけれど、生活に支障をきたしていたとしても、手帳がなければ障害者とは呼べないのだろうか?

逆に、手帳の認定基準は十分に満たしていながらも、とくに生活に支障はないからあえて申請はしない、という人もいるだろう。この場合は障害者ではないのだろうか?

障害者なのかそうでないのか、一体どこの誰が、何の権利があって決めているのだろう??


まあそれはともかくとして、僕は自他共に認める立派な?障害者なので、障害者の、それも「中途障害者」の視点で、話をすすめていきたいと思う。

かなりドロドロしたものになると思うので、覚悟してもらいたい。

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